Le parcours de Kerwan

Kerwan est né le 13 janvier 2013 à 19h36, à une semaine du terme.

L’accouchement a été long (normal pour un premier!).Quel bonheur de pouvoir tenir ce petit bout dans nos bras après 9 mois d’attente.

Mais tout a basculé le lendemain matin…convulsions, manque d’oxygène, les examens s’enchaînent, il est transféré sur Toulouse Purpan et au bout d’un mois le verdict tombe:double AVC ischémiques!!L’un à droite qui a provoqué une hémorragie et une épileptie, et l’autre à gauche.

Le ciel nous tombe sur la tête…

A ce jour, aucune cause n’a pu être identifiée.

Après un mois passé entre la réanimation et la néonatologie de Purpan, nous avons pu enfin revenir en Aveyron en passant par la chambre parents/enfant de l’hôpital Jacques Puel de Rodez.

Le 14 février 2013, nous sommes rentrés pour la première fois, tous les trois à la maison avec une sonde nasogastrique et un traitement anti-épileptique.

Et malheureusement nous prenons conscience que le handicap de Kerwan fait peur, beaucoup nous tournent le dos ( amis, famille ).

Commence alors la grande aventure de la rééducation: 3 séances de kinésithérapie par semaine en cabinet libéral avec Catherine BARBIER à Rodez.

Ce répit fut de courte durée, en effet, une des conséquences possibles d’un AVC avec hémorragie est l’hydrocéphalie ( le sang, en coagulant, bouche les canaux qui permettent l’évacuation du liquide céphalo-rachidien entraînant une augmentation du périmètre crânien pouvant provoquer des séquelles et dans le pire des cas le décès ).

Nous rendant compte rapidement de l’augmentation de son crâne, nous voici de nouveau partis pour Purpan en urgence kerwan hydrocephalie

 

Le 13 mars 2013, pour ses 2 mois, Kerwan subit une intervention de 3h, visant à placer une valve sur son crâne avec dérivation péritonéale ( comme la « soupape » d’une cocotte minute cette valve évacue le liquide bloqué au travers d’un petit tuyau vers l’abdomen ).

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Après 5 jours d’hospitalisation, le périmètre crânien ( PC ) commençant à diminuer, nous sommes rentrés à la maison tout en maintenant une surveillance quotidienne ( mesure du PC, surveillance T° ,…).

Kerwan reprend la rééducation rapidement et nous rajoutons une prise en charge au Centre d’Action Médico-Social Précoce ( CAMSP ) de Rodez.

Son planning passe alors à 2 séances de kiné,  1 de psychomotricité et 1 séance mélangeant les 2 ( séance à 4 mains ).

En février 2014, la prise en charge a changé pour s’effectuer au SESSAD ( dans l’IEM de St Mayme ) afin d’avoir tous les professionnels sur place ( et de contourner un problème avec la sécurité sociale ).

Son rythme de rééducation a été modifié: 2 séances de kiné et 1 de psychomotricité par semaine.

Kerwan garde des séquelles importantes de ses AVC:

– il est hémiparésique gauche (il s’agit d’un handicap moteur entraînant la paralysie partielle d’une moitié du corps et plus ou moins accentuée sur certains membres), à ce jour ( le 03 février 2015 ) il ne tient toujours pas assis, ne marche pas, ne parle pas, ne mange pas seul et avec difficulté, n’utilise pas la partie gauche de son corps ( bras, jambe ) et a un léger strabisme de l’œil gauche ( qui nécessite le port d’un cache œil 3h par jour ) .

– il souffre d’une épilepsie sévère.

Avec ses séquelles, il est impossible de trouver une assistante maternelle qui accepte de garder Kerwan ou une place en crèche.

Sa maman fut alors obligée de cesser son activité pour s’occuper de lui à temps plein diminuant par conséquence les ressources de la famille.

 

Kerwan ( 2 ans )

 

En septembre 2014, après une année de crises non stabilisées, Kerwan a essayé le régime cétogène ( voir rubrique épilepsie ) pendant 3 mois, mais ne s’alimentant plus nous avons dû arrêter le régime. Ironie du sort, cette période de jeûne a stoppé ses crises d’épilepsie durant 1 mois et demi, à ce jour des petits signes réapparaissent mais ne le stoppent pas dans ses progrès.

En février 2015, nous avons rajouté 1 séance d’orthophonie par semaine.

En septembre 2015, E.E.G. de contrôle et bilan neurologique à Toulouse. Kerwan est un petit champion, il a fait d’énormes progrès en 1 an. L’évolution des crises d’épilepsie est à surveiller et sur le plan cognitif son niveau est celui d’un bébé de 8 mois.

La rentrée est là, avec un nouveau planning chargé, chaque semaine:

2 séances de kinésithérapie et une de psychomotricité à l’I.E.M.

1 séance d’orthophonie en cabinet libéral à Rodez ( complété d’une séance supplémentaire sur Millau, avec une orthophoniste spécialisé dans les troubles de l’oralité alimentaire ).

1 séance d’ergothérapie à domicile.

Les journées se complètent par des exercices MEDEK ainsi que du verticalisateur et du motilo.

S’ajoute à cela évidement, les bilans neurologique, pédiatrique, rééducatif et ophtalmologique.

 

En novembre 2015, bilan ophtalmologique: astigmatisme de l’œil gauche nécessitant (de nouveau) le port de lunette et prévoir un rdv avec un orthoptiste pour son problème de perception des objets dans l’espace.

 

 

 


7 commentaires

  1. je connais les parents ils font preuves d’un grand courage.Ma fille, qui est la demi soeur de la maman de KERWAN m’informait régulièrement de l’état de santé de KERWAN.Bises à tous les parents qui face à ce genre de problèmes ne baissent pas les bras. je connais cette situation! bises à tous.

  2. DELVINCOURT Olivia

    Vous avez beaucoup de courage et nous vous admirons. Je pense très fort à vous et vous embrasse, toi mon Juju et bien sûr ton épouse que je ne connais pas encore. Kerwan, je serai vraiment heureuse de te rencontrer car je sais par tes parents que tu es un super petit bonhomme!! Bisous à tous!

  3. Bonsoir, je suis tombée par hasard sur votre association je voulait juste vous adressez un message, pour vous soutenir j’imagine que ce n’est pas facile et je vous souhaites du courage, je trouves votre fils magnifique, un ange … Son regard en dit long cordialement une maman de rodez

  4. […] en savoir plus sur Kerwan, rendez-vous sur ce blog […]

  5. Bonjour,

    J admire votre courage et celui de Kerwan et tiens a exprimer ma sympathie et mon soutien.
    Je suis passée par la aussi avec mon fils, ne avec une anomalie cérébrale très rare et souffrant d épilepsie.
    Hypotonique, il ne pouvait pas tout simplement rester assis et il n arrivait pas a attraper les objets. C est grâce a une maman rencontrée dans un service de neurologie a Paris que nous avons entendu parler de la méthode Medek et contacte l association « danse avec Lou ».
    Notre petit bout a fait énormément de progrès et a pu s assoir et jouer avec ses jouets, attraper des objets.
    Je suis de tout cœur avec vous. Pleins de bises a Kerwan.
    Angelique

  6. Cavaignac Carole

    Coucou à vous 3,
    J’ai suivi et je suis toujours Kerwan j’ai de ses nouvelles par son papa Julien, qui est une personne exemplaire, toujours de bonne humeur, toujours à l’écoute et très respectueux, Yaelle et Kerwan sont portés par l’amour. Yaelle est une super maman vous pouvez me croire, son fils sa bataille ! Kerwan est un amour de petit garçon il nous le montre bien !!! Vous avez vu les photos ?!! Son regard…
    Bizzzzzz à tous les 3.

  7. Bonjour.
    J’ai une petite fille de 28 mois qui a fait un AVC hémorragique in utéro. Elle est prise en charge au CAMSP aussi et c’est la 2ème fois en une semaine que j’entends parler de la méthode MEDEK. Pourriez vous me donner des informations sur cette méthode? Merci!

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